Katie Nolan y su esposo Ciaran Delaney, de 31 años, de Carolw, Irlanda esperaban con ilusión la llegada de su bebé a quien llamaron Evie. Tienen una hija de 6 años llamada Aila.
Los médicos diagnosticaron a la bebé con higromas quísticos (un grupo de quistes llenos de líquido) cuando tenía 20 semanas de gestación.
En diciembre del año pasado antes del nacimiento de la bebé a través de una cesárea, les dijeron a los padres que se prepararan para lo peor. Evie no lograba respirar por sí misma, los quistes obstruían sus vías respiratorias.
Después de pasar seis meses ingresada en el hospital y de que le hicieran una abertura en sus vías respiratorias, la pequeña logró sobrevivir.
La enfermedad de Evie afecta al uno por ciento de los bebés nacidos en el Reino Unido. La afección se produce cuando los vasos linfáticos no se forman de manera correctadurante las primeras semanas de embarazo.
Cuando Evie nació necesitó la ayuda de 37 miembros del equipo médico reclutados en tres hospitales distintos para atender su caso. Hicieron un procedimiento especial usado para el nacimiento de bebés que tienen dificultades respiratorias.
Evie no podría respirar si se cortaba el cordón umbilical así que le hicieron de inmediato una traqueotomía, una abertura artificial de las vías respiratorias.
Katie y Ciaran recordaron que cuando se enteraron de que ella estaba embarazada después de su viaje de novios estaban realmente felices con la noticia.
“Pero después del diagnóstico estábamos muy angustiados, nunca habíamos oído hablar de un higroma quístico. Nos dijeron que esperáramos lo peor y que preparáramos a nuestra otra hija Aila”.
Afortunadamente la pequeña logró sobrevivir a pesar de los pronósticos, sus padres lucharon para prepararse sobre cómo atender las necesidades especiales de su hijacuando pudieran recibirla en casa.
El interior del tubo de traqueotomía de Evie debe limpiarse hasta 60 veces cada día, los vendajes deben cambiarse con frecuencia.
“Es un trabajo estresante para dos personas ya que Evie no siempre lo tolera y se necesita otra persona para ayudar a que no se caiga el tubo. Hemos tenido esta emergencia y hay que reaccionar de inmediato, porque esa es su única vía respiratoria”.
Los padres de Evie se dedican a cuidarla las 24 horas del día, durante la noche una enfermera se queda en su casa para ayudarlos y que puedan descansar un poco.
A medida que Evie crezca será viable la posibilidad de que se pueda sacar el tubo sola para hacer la higiene diaria.
“Nadie quiere ver que su hija tenga que pasar por algo así, los bebés y niños son tan inocentes. No merecen un comienzo de vida tan duro como este. Supongo que nuestro consuelo es reconocer que para Evie es lo normal, porque no ha conocido otra forma de vida”, dijo Delaney.
Los padres comentaron que están felices de poder tener a su bebé en casa, agregaron que Aila está haciendo un excelente trabajo de hermana mayor colaborando con ellos.
Evie es una bebé muy feliz, a pesar de su condición siempre les regala sonrisas. Katie y Ciaran necesitan ayuda para cubrir sus gastos mientras se dedican a cuidar a su bebé de forma permanente, están recaudando dinero a través de una campaña de GoFundMe.
Compartir su caso también es una manera de colaborar con ellos y de ayudar a otros padres a conocer esta rara enfermedad.
