Samar Milagros Romero nació con osteogénesis imperfecta o huesos de cristal, una enfermedad genética que ocasiona una deficiencia en la producción de colágeno en los huesos del cuerpo y que provoca continuas fracturas en sus extremidades y un dolor constante. La EPS Medimás autorizó una cirugía para mejorar su calidad de vida.
Luego de eso, la niña de 3 años fue sometida a la cirugía durante ocho horas, en la Fundación Clínica Noel de Medellín, que consistió en colocarle unos clavos intramedulares en los huesos de las piernas para darle estructura y permitirle el ‘milagro’, como dice su madre, de que pueda caminar. Hasta el momento, la Fundación Clínica Noel ha realizado ocho procedimientos de este tipo en la capital antioqueña.
“Lo que hace la cirugía reconstructiva es darle la posibilidad a sus piernas de que crezcan de forma derecha, estabilizar y guiar el hueso, además de reducir el número de fracturas que puede sufrir la niña”, dijo el cirujano ortopediatra Miguel Galván, quien realizó el procedimiento.
Los clavos, ubicados en sus dos tibias y el fémur de la pierna derecha, duran aproximadamente de tres a cinco años, y a pesar de que la enfermedad aún no tiene cura, estos tratamientos son muy efectivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes como Samar, asegura el médico.
“Gracias a la labor de Medimás mi hija va a poder crecer con normalidad y, lo más importante, caminar. Debido a su enfermedad sufría de mucho dolor y le era difícil el desplazamiento, pues había un alto riesgo de fractura”, afirmó Yenifer Rubiano, la mamá de la menor de edad.
La mujer también contó que descubrió la enfermedad de su hija cuando tenía 20 días de nacida, mientras le aplicaba una vacuna en el brazo. “La niña se empezó a quejar de forma anormal después de la inyección, la llevamos al médico y ya tenía dos fracturas en su bracito, desde entonces no he podido sepárame de ella porque necesita cuidados especiales”, afirmó Rubiano.
En sus tres años de vida la niña ha tenido 15 fracturas en todo su cuerpo, hasta el cambio de un pañal la puede lastimar, aseguró el médico.
“Samar es una niña muy inteligente, aunque necesita de muchos cuidados esa limitación física no ha sido un problema para que aprenda, ya se sabe el abecedario completo y los números del uno al 20 en inglés”, afirmó la madre, y agregó que está muy agradecida con la clínica y los doctores. “Saber que mi hija va poder caminar es lo mejor del mundo, se está recuperando muy bien y eso es lo que de verdad importa”, dijo.
Dentro de tres meses, la niña será sometida a una nueva cirugía en el fémur izquierdo, para seguir mejorando su estado de salud. Realizar el procedimiento que se le hizo a Samar tiene un valor de aproximadamente 30.000 dólares, de acuerdo con la EPS Medimás. Se estima que en Colombia hay alrededor de 5.000 menores de edad que sufren la enfermedad.
