Phoebe McIndoe reside en la ciudad australiana de Perth y desde que nació que tiene la cara desfigurada debido a un enorme tumor facial. De adolescente sus compañeros la llamaban pez globo y los que la ven por la calle se creen que la hinchazón se debe a que le sacaron las muelas del juicio.
La joven tiene un higroma quístico, una anomalía congénita. Se trata de una colección de sacos llenos de líquido, conocidos como quistes, que resultan de una malformación en el sistema linfático, una red de vasos dentro del cuerpo que forman parte del sistema inmunológico.
Este tipo de tumor a menudo se presenta en la zona de la cabeza y el cuello y se desarrolla a medida que el bebé crece en el útero. Se forma a partir de pedazos de tejido linfático embrionario que lleva líquido y glóbulos blancos.
Después del nacimiento, un higroma quístico con frecuencia luce como una protuberancia suave bajo la piel. El quiste no siempre se detecta al nacer, sino que típicamente aumenta de tamaño conforme crece el niño. Algunas veces, no se nota hasta que el chico es más grande o, como en el caso de Phoebe, ya de entrada tiene una proporción considerable.
Desde que era bebé, la joven ingresó en el hospital con infecciones más de 100 veces y recibió 16 tratamientos para reducir el ritmo de crecimiento de su tumor y también el tamaño.
La chica cuenta que fue víctima de bullying, la llamaron “gorda”, “pez globo” y hasta decían que tenía una enfermedad contagiosa. Los extraños suelen pensar que es “estúpida” o “con retraso mental”. “Crecí sin saber por qué me estaban excluyendo y por qué tenía que ser tratada de manera diferente. No soy diferente a nadie, solo hay una cosa en el costado de mi cara”, resume.
“La primera vez que la gente me preguntó si me había sacado las muelas del juicio, me quedé estupefacta. A veces todavía me molesta. Preferiría que alguien se acercara y dijera ‘nunca he visto a alguien como vos, ¿te importa contármelo?'”, reconoce a medios locales.
El tratamiento para los higromas quísticos puede incluir la extirpación quirúrgica o la escleroterapia, una inyección de medicamento en el quiste que ayude a reducirlo. Los resultados finales dependen del tamaño y la ubicación del tumor: si se deja tejido residual, las probabilidades de que regrese son aproximadamente del 15 por ciento, según el Centro de información de enfermedades raras y genéticas.
Pese a las críticas que recibe de extraños, ella asegura que si tuviera la oportunidad de extraerse el tumor no lo haría, porque sin él no sería la mujer que es a día de hoy.
“La respuesta lógica sería sí, pero sería como perder una parte de mí misma y no me gustaría eso. No sería quien soy sin él. Mi vida es increíble, y estoy muy feliz y me siento afortunada con cada oportunidad que se me ha dado. Es para siempre una parte de mí y no me avergüenzo de eso”, manifiesta.
Si bien Phoebe ahora acepta su distintivo rasgo facial, no siempre fue así. “Cuando era más joven me sentía una víctima y lo odiaba, no podía entender por qué este era mi mundo. Yo sentía una gran decepción entonces, pero llegué a este punto en la vida en el que me di cuenta de que no podía cambiar lo que sucedió. Si bien fue difícil aceptarme a mí misma, no es algo que se pueda cambiar, cortar o tirar. Viviré con esto por el resto de mi vida”, remarca.
“No veo el tumor cuando me miro en el espejo; nací con él, por lo que no conozco otra vida, nunca he conocido nada diferente, así que solo me veo a mí misma”, concluye.
