Delayza Díaz no usó su voz por primera vez hasta los 9 años. Durante la mayor parte de su vida, se ha comunicado haciendo vibrar el interior de sus mejillas para formar palabras, un proceso llamado habla bucal.
Su mamá, Lucero Díaz, lo llamó su voz chillona.
“Había que prestarle mucha, mucha atención para ver lo que decía”, dijo Díaz, de 34 años, que vive con su hija en Salem, Oregón. Solo los familiares podían entender bien a Delayza.
“Tenía una tablet que habla por ella, pero no le gusta usarla porque dice que tiene su propia voz que puede usar”, dijo Díaz.
Delayza tiene una afección poco común que causa una serie de defectos congénitos que pueden afectar la columna, las vías respiratorias superiores y el esófago. Los médicos estiman que ocurre en 1 bebé por cada 10.000 a 40.000 que nacen.
Como ocurre con muchas personas que padecen esta afección, las vías respiratorias y el esófago de Delayza, el tubo que lleva los alimentos al estómago, tenían una conexión anormal, llamada fístula.
Nació “básicamente sin abertura en la laringe ni tampoco en la parte superior de la tráquea”, dijo el Dr. Derek Lam, otorrinolaringólogo pediátrico de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón, quien ha sido el médico de Delayza durante 10 años.
Básicamente, dijo, había cartílago duro donde debería estar la abertura de la tráquea. “La mayoría de los bebés que nacen con eso en realidad no sobreviven”.
En su segundo día de vida, Lam operó a Delayza para estabilizar sus vías respiratorias.
La prioridad era reparar las vías respiratorias. “Estaba bastante inestable”, dice Lam. Durante un tiempo, su corazón y sus pulmones dejaron de funcionar casi a diario, y había que reanimarla. “No estaba muy seguro de que fuera a sobrevivir”.
Al final, consiguió arreglar la conexión anómala, “y le fue muy bien después de eso”, dijo. A los cinco meses pudo volver a casa con su familia.
Delayza podía respirar con la ayuda de un tubo en la garganta, pero el cartílago también impedía que sus cuerdas vocales vibraran y hablaran. No había ninguna abertura a través de ellas.
“Podría haber pasado fácilmente su vida” con la ayuda de un tubo respiratorio pero sin voz, dijo Lam. Sin embargo, él estaba decidido a darle una mejor opción.
Sabía que las personas que pierden la laringe a causa del cáncer pueden aprender a hablar con el esófago.
“Es como eructar y generar voz eructando constantemente. Se llama habla esofágica”, explica Lam.
Era una opción no invasiva que podía evitar los riesgos de la cirugía, pero no encontró a nadie que supiera cómo enseñar el habla esofágica a los niños.
En su lugar, decidieron realizar una intervención quirúrgica poco frecuente y compleja para reconstruir la laringe de Delayza. Fue una decisión difícil, dice Lam, por los riesgos que entrañaba.
Además de producir el habla, las cuerdas vocales son el principal protector de las vías respiratorias durante la deglución. Si la operación no salía bien, podía acabar comprometiendo sus vías respiratorias, interfiriendo en su capacidad para tragar. Esto aumentaría el riesgo de que le entrara comida o líquido en los pulmones y le causara una infección.
Lam cuenta que estuvo hablando con la familia de Delayza durante años sobre si era la decisión correcta y cuál debía ser el momento. Se marcaron el objetivo de hacerlo antes de que Delayza empezara el colegio, pero le iba tan bien que al final decidieron posponer la operación.
Díaz dijo que su hija tuvo muchas dificultades cuando sus clases se trasladaron a internet durante la pandemia de covid-19. Delayza odia estar sentada, y las clases virtuales le dificultaban aún más la comunicación.
“Dejó de ir a la escuela”, dice su madre. Incluso ahora, en cuarto año, le resulta difícil”.
Finalmente la operaron en otoño de 2022, dice Lam, justo antes de que cumpliera 9 años.
La operación duró unas ocho horas. Le extirpó el cartílago anormal de la parte superior de la tráquea, le hizo un agujero entre las cuerdas vocales para que pudieran moverse y utilizó cartílago adicional de una de sus costillas para construirle una laringe nueva y más grande, que fijó a la parte superior de la tráquea.
También le colocó un tubo redondo llamado “stent” para mantener abierta la nueva laringe. El stent permaneció nueve meses mientras todo cicatrizaba, para evitar que se formara tejido cicatricial que le cerrara la garganta.
Una de las cuerdas vocales de Delayza funciona ahora lo suficiente como para que, por primera vez, pueda aprender a hablar con normalidad.
“Ahora tiene una cuerda vocal que funciona bien y otra que no, pero parece que es capaz de compensar lo suficiente con la que sí funciona para que podamos alcanzar los objetivos que queremos”, explica Lam.
Lam añadió que Delayza había estado trabajando con terapeutas de la voz durante un par de meses antes de volver a verla y oírla hablar por primera vez.
“Fue un momento muy bonito, muy emocionante para mí”, dijo.
Una de las primeras frases que aprendió a decir fue “Te quiero, mamá”.
“Usaba las manos para decir ‘te quiero'”, cuenta Díaz. “Cuando lo decía, era emocionante”.
La voz de Delayza sigue siendo grave y cruda.
A su madre aún le sorprende oírla en casa. “La oigo y pienso: ‘Guau. ¿Eres tú otra vez? dice Díaz. Se me olvida que puede tener una voz fuerte, de persona mayor”.
Incluso su perro Nico, una mezcla de chihuahua y pit bull, todavía se está acostumbrando. Se pone a ladrar cuando oye hablar a Delayza.
Lam confía en que mejore con la práctica. “Definitivamente es mucho más inteligible y comprensible y creo que puede comunicarse mejor claramente cuando usa su nueva voz en comparación con la forma en que hablaba antes”, apuntó Lam.
Gracias a la cirugía, es posible que algún día también le quiten de la garganta el tubo de plástico que la ayuda a respirar (un tubo de traqueotomía).
En última instancia, Lam tiene la esperanza de que esta nueva voz cambie la trayectoria de la vida de Delayza.
“Incluso desde el punto de vista de la seguridad, quiero decir, si estás en una situación en la que necesitas pedir ayuda… si nadie puede entender lo que está diciendo o lo que necesita, eso podría ser un problema”, dijo. “Creo que ciertamente puede abrirle muchas puertas que tal vez habrían permanecido cerradas antes”.
