La cantante Celine Dion sorprendió en los premios Grammy al aparecer en la ceremonia, acompañada del brazo de su hijo mayor, René-Charles, en medio de su lucha contra el Síndrome de la Persona Rígida (SPR).
Esta fue la primera aparición de la cantante francocanadiense en una gala de premios desde que en 2022 le diagnosticaran esa rara enfermedad neurológica que afecta a una de cada millón de personas.
Dion, de 55 años, dijo en el escenario: “Cuando digo que estoy feliz de estar aquí, lo digo de verdad, de corazón”, expresó emocionada la cantante y continuó: “Aquellos que han tenido la bendición de estar en los premios Grammy nunca deben dar por sentado el tremendo amor y alegría que la música trae a nuestras vidas, y a la gente de todo el mundo”. Finalmente, le entregó el premio Grammy a Taylor Swift por Mejor Álbum Vocal Pop.
La estrella, a pesar de la enfermedad, lucía muy elegante con un vestido de gasa rosa y un abrigo camel de alta costura de Valentino. Sin embargo, recientemente su hermana Claudette había revelado en una entrevista que, a pesar de los esfuerzos de la cantante, sus espasmos musculares eran incontrolables.
En diciembre de 2022, Céline Dion se dirigió a sus seguidores, mediante un emotivo video en sus redes sociales, para explicar el impacto que el trastorno estaba teniendo en su cotidianeidad: “Todavía estamos aprendiendo sobre esta enfermedad rara, pero ahora sabemos que es la que provoca los espasmos que estoy sufriendo. Desafortunadamente, estos espasmos afectan a muchos aspectos de mi vida diaria, a veces me provocan dificultades para caminar, no puedo usar mis cuerdas vocales como estoy acostumbrada…”, explicaba a sus seguidores.
Qué es el síndrome de la persona rígida
Se trata de una afección neurológica rara que puede llevar años diagnosticar y adaptar el tratamiento. El doctor Daniel Lopez Rosetti, médico (MN 62540) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), presidente de la Sección de Estrés de la World Federation for Mental Health (WFMH), explicó en una nota reciente en Infobae que el síndrome de la persona rígida es una enfermedad autoinmune que afecta aproximadamente a una persona cada millón, y dos tercios de los casos son mujeres.
“La edad de comienzo suele estar entre los 40 y 60 años. La enfermedad se caracteriza por la producción de anticuerpos que lesionan la formación de un neurotransmisor llamado ácido gamma aminobutírico. Esto resulta en una rigidez muscular progresiva que comienza en los miembros inferiores y puede extenderse a la cadera, el tronco y los miembros superiores. Los músculos se vuelven más rígidos y pueden presentarse espasmos. En algunos casos, la voz puede verse afectada, causando disfonía, o puede haber dificultad para deglutir”.
“Es una especie de odisea diagnóstica, como a mí me gusta llamarla”, dice Scott Newsome, director del Centro del Síndrome de la Persona Rígida de Johns Hopkins (Estados Unidos) y profesor de neurología. “Los pacientes van dando tumbos hasta que caen en manos de un clínico que pueda estar familiarizado con la afección”.
