Stella Lackey, una niña de dos años con atrofia muscular espinal (AME) puede decir que s u duende de Navidad es muy similar a ella gracias a la creatividad de su mamá.
Adaptado por su madre Samantha Lackey para permanecer en una pequeña silla de ruedas, el famoso muñeco navideño conocido como “duende en el estante” (“elf on the shelf” en inglés), hace que la pequeña pueda sentirse identificada.
La menor que vive en Phoenix, Arizona, fue diagnosticada con AME tipo I cuando tenía 1 mes y recibió su primera silla de ruedas cuando tenía apenas 9 meses, dijo Lackey.
“Ni siquiera creo que ella (Stella) piense que el duende está en una silla de ruedas, porque eso es algo a lo que ella está totalmente acostumbrada”, expresó su madre.
La atrofia muscular espinal tipo I, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann es una forma bastante severa y poco común de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular grave antes de los seis meses de edad, de acuerdo con el centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NIH en inglés).
Un duende en el que se refleja su hija
La madre de Stella ha cuidado todos los detalles para que el muñeco sea una especie de réplica de su hija, pues también usa una silla de ruedas púrpura y ortesis de tobillo y pie de color rosa, al igual que la menor.
Pero las similitudes no han quedado en la apariencia, pues Samantha Lackey se ha encargado de conseguir a escala algunos de los aparatos que Stella usa, como una sonda nasogástrica o las rocas que ocupa en su terapia ocupacional.
Todas estas adaptaciones las ha ido registrando en su cuenta de Instagram para mostrar a otras familias en situaciones similares cómo hacerles frente con creatividad, además de “ generar inclusión y normalizar la discapacidad que hará que nuestros hijos sean un poco más amables cuando vean a alguien con una discapacidad”.
“Como madre, estaba preocupada acerca de cómo me iba a relacionar con mi hija. Yo no tengo una discapacidad y desafortunadamente nunca tuve relaciones con personas discapacitadas mientras crecía”, dijo Lackey, quien dijo sentirse feliz al ver la reacción de su hija con las cosas que hacía.
“Sí, esta es una pequeña tradición tonta que estoy haciendo por mi hija por primera vez este año, pero realmente espero que sea el inicio de una conversación que nos resulta muy difícil tener con nuestros hijos”, dijo.
En 2019, la Oficina del Censo de EEUU estimó que más de 2.5 millones de hogares en el país tenían al menos un hijo en el hogar con una discapacidad.
