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Una familia recorre el mundo antes que sus hijos pierdan la vista por una rara enfermedad

Tres de los seis miembros de la familia sufren una condición genética que causa pérdida o disminución de la visión al paso de los años

La pareja canadiense Edith Lemay y Sebastien Pelletier, contaron a la cadena CNN, como su hija mayor, Mía, comenzó a tener por primera vez algunos problemas de visión. Luego de consultar una serie de especialistas, a la pequeña, le diagnosticaron retinosis pigmentaria (RP), una condición genética muy rara, la cual causa pérdida o disminución de la visión con el tiempo.

Se calcula que esta afecta a una de cada 3 mil 700 personas, de tal forma que en todo planeta hay alrededor de 1.5 millones de personas con este trastorno.

Al paso de los años, Lemay y Pelletier, notaron que otros dos de sus hijos, Colin y Laurent, también estaban experimentando los mismos síntomas.

Tras consultar a los médicos, a los chicos en 2019 se les diagnosticó el mismo trastorno genético; solamente su otro hijo, Leo, no sufre de este padecimiento en la vista.

Los padres de familia, han explicado al medio estadounidense que actualmente no hay nada que pueda hacer para evitar que sus tres hijos pierdan la vista, pues no existe una cura o un tratamiento para evitar o retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.

Luego de que la familia aceptó el diagnóstico médico, la pareja se centró en ayudar a sus hijos a desarrollar sus habilidades para tratar de vivir su vida con normalidad.

Emprenden viaje para que sus hijos generen recuerdos antes de perder la vista

De acuerdo con Edith Lemay, uno de los especialistas que atiende a Mía, les sugirió que trataran de que ella generara «recuerdos visuales», para hacer un poco más llevadera la pérdida de la vista en el futuro.

Ese fue el momento en que la pareja se dio cuenta de que había una forma increíble de hacer eso por ella y el resto de los niños, por lo que decidieron llenar la memoria visual con las mejores y más bellas imágenes, para lo cual lo mejor era hacer planes para pasar un año viajando por el mundo con sus hijos.

La Famila por Tanzania. Foto: Edith Lemay

Por tal motivo, la familia pronto comenzó a tratar de acumular sus ahorros para viajar un año completo por el mundo.  Originalmente, los seis miembros de la familia debían partir en julio de 2020, pues ya tenía planeado un itinerario que implicaba viajar por Rusia por tierra y pasar un tiempo en China.

Sin embargo, debido a la pandemia mundial de Covid-19, tuvieron que retrasar su viaje un par de años, hasta que finalmente se fueron de Montreal en marzo de 2022.

Comenzaron su viaje en Namibia y siguieron rumbo a Zambia, Tanzania, y luego volaron a Turquía, donde pasaron un mes, para luego trasladarse a Mongolia e Indonesia.

Actualmente, Lemay y Pelletier, esperan pasar tiempo en diferentes países y al mismo tiempo experimentar diversas culturas que les muestre a toda la familia lo afortunados que son, sin importar los desafíos que pueden surgir en la vida de los pequeños a medida que su vista se deteriore.

La Famila por Mongolia. Foto: Edith Lemay

¿Qué es la retinitis pigmentaria?

La retinitis pigmentaria (RP) es una serie de problemas que afectan a la retina, la cual provoca que esta responda con normalidad a la luz y por lo que se dificulta la visión. Las personas con RP pierden la visión gradualmente, aunque en general no todas quedan completamente ciegas.

Como ya te comentamos al inicio de este artículo, la RP es una enfermedad genética, lo que quiere decir que se puede pasar de generación en generación. La gravedad y la velocidad de la pérdida de visión varía de persona a persona.



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