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Madre de 3 pequeños sufre una rara enfermedad: si la tocan, le salen ampollas y heridas graves

Ella nació con Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, una afección de la piel extremadamente rara e incurable.

Shirvani Naran, de 35 años, de Johannesburgo, se ha acostumbrado a vivir con dolor. Nació con Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, una afección de la piel extremadamente rara e incurable, que la deja con ampollas y lesiones similares a quemaduras de tercer grado si alguien la toca aunque sea levemente. 

Pasa horas al día bañándose y vistiendo sus heridas, no puede hacer tareas diarias como recoger artículos, abrir botellas, cortar verduras o incluso encender la estufa sin que sufra terriblemente. Cada noche, Shirvani pasa cuatro horas bañándose y vistiéndose de una manera especial para disminuir los malestares. 

“Nunca he tenido una ducha rápida. Después de lavarme con agua caliente salada para limpiar mis heridas, mi rutina consiste en quitar todos los vendajes de pies a cabeza, luego agregar aceite para quitar los vendajes atascados y volver a reparar las heridas. A veces han pasado cuatro horas antes de que finalmente termine, es agotador”, mencionó en una entrevista.

Tiene cuidados muy especiales. Foto: Especial.

Logró su sueño de ser madre 

Shirvani vive con su marido Shimal Naran, de 36 años, analista de negocios, y sus tres hijos, uno de los cuales es de una relación anterior que ella tuvo. Shirvani estaba aprendiendo a vivir con su condición durante la edad adulta temprana, pero cuando quedó embarazada de su primera hija, su piel reaccionó como nunca.

En 2011, Shirvani experimentó un parto traumático con su primogénita, que nació por cesárea, ya que experimentó graves ampollas internas y externas en todo el cuerpo de las que aún no se ha recuperado por completo, además, le preocupaba que su pequeña naciera con la misma condición. 

Shirvani no pudo sostener a su hija recién nacida durante 10 días debido a sus heridas abiertas, lo que fue otra fuente de trauma. En 2018 y 2022, Shirvani dio a luz a sus otros dos hijos, lo que dijo que era una “experiencia completamente diferente”, pues supo cómo manejarlo.

En los últimos dos años, Shirvani ha empezado a compartir su experiencia de su condición en redes sociales y se siente más segura de “mostrar” su piel.  “Realmente quiero inspirar a otras mujeres y siento que tengo una historia y un testimonio increíbles que compartir”, comentó.



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