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La #bebéMatilde comienza su tratamiento con el fármaco más caro del mundo

Matilde, la bebé de tres meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1 y que ha logrado movilizar a la sociedad portuguesa para financiar los casi dos millones de euros que cuesta el medicamento que la puede curar, comienza este martes su tratamiento en el Hospital Santa Maria de Lisboa.

Durante las últimas cuatro semanas, Matilde estuvo en observación sin ningún tipo de infección bacteriana y este martes estará 6 horas sin respiración artificial para ser tratada con el medicamento. Se trata del fármaco «Zolgensma», un medicamento en fase de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y que se le administrará gracias a una autorización especial.

De reciente entrada en el mercado americano -fue autorizado el pasado mes de mayo en Estados Unidos- Zolgensma tiene un coste de 1,9 millones de euros y gracias a su administración los especialistas esperan reparar las células que la enfermedad ha destruido en Matilde.

Su alto precio, justificado por los laboratorios debido a su compleja y dilatada investigación, fue reembolsado mediante las campañas sociales que los padres de Matilde desarrollaron en los últimos meses, aunque finalmente «será el Estado portugués quien financie el fármaco», aseguró a Efe el presidente de la Asociación Portuguesa Neuromuscular (APN), Joaquim Brites. Aparte de Matilde, a Natalia, otra bebé afectada por la misma dolencia y tratada en el mismo centro hospitalario, también se le intentará curar con este mismo medicamento.

Desde que se inició el registro de esta rara enfermedad, se estima que hay unos 400 bebés afectados en todo el mundo, «cerca de 20 en Portugal», explicó a Efe la neuropediatra del Centro Infantil del Hospital CUF Descobertas de Lisboa Eulalia Cuadrado.

La atrofia muscular espinal tipo 1 es la versión más grave de la enfermedad, llegando a causar pérdida de las capacidades motoras y parálisis progresiva, razones por las que los recién nacidos afectados no superan, de media, los dos años de vida. ¿Qué es la atrofia muscular? La atrofia muscular espinal tipo 1 es el grado más grave de la enfermedad.

Al igual que los otros tres grados de atrofias musculares, la tipo 1 se caracteriza por la «degeneración progresiva de las neuronas motoras», explicó este martes a Efe la neuropediatra Eulália Calado.

La atrofia es causada por una mutación en el SMN1 (neurona motora de supervivencia), que reduce los niveles de la proteína de SMN, imprescindible para el movimiento muscular. Esta enfermedad, hereditaria y recesiva, puede ser detectada en un diagnóstico prenatal, sin embargo, si no hay un caso en la familia «no se cuestiona esa posibilidad», argumentó Calado.cortesía20minutos.es



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