El Dr. Roberto Padilla, especialista en Neurología del IHSS, expresa que “la ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (moto neuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar…».
El Dr. Padilla menciona que “en la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los médicos esperan que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras tanto el soporte que reciben los pacientes por parte de las asociaciones es el único recurso con que cuentan para paliar la difícil situación”.
Según el Doctor, la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del tacto, del oído, el del gusto y del olfato no se ven afectados. «Para muchas personas, los músculos de los ojos y de la vejiga por lo general no son afectados”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica comienza frecuentemente en las manos, pies o miembros inferiores, luego se extiende a otras partes del cuerpo. Mientras avanza la enfermedad se destruyen las células nerviosas y los músculos comienzan a debilitarse progresivamente, esto termina afectando la capacidad para masticar, tragar, hablar y respirar.
Por lo general, la ELA no afecta el control de los intestinos o de la vejiga; y tampoco afecta los sentidos o la capacidad para pensar. Es posible que un paciente interactúe activamente con su familia y amigos.
El Doctor Padilla aseveró que para Esclerosis Lateral Amiotrofica no existe tratamiento en ningún país del mundo pero que se están haciendo estudios para encontrar una cura; por lo que en “el Seguro Social está pendiente de estos pacientes y les ofrece fisioterapia, que es imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez, además de otras deficiencias del cuerpo”.
La ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad –tanto para los pacientes como a sus familias.
